De foto van het kind is bijna 50 jaar oud, maar de pijn in haar ogen leeft nog altijd in mijn hart. Het is de pijn van een kind dat autistisch was in tijden waarin geen mens het woord in de mond nam. Waarin weinigen het zelfs kenden.
Asociaal was het label dat ik kreeg. Perfectionistisch. Overgevoelig. Of gewoon raar.
De woorden kwamen op me neer als rotte tomaten, scheidden me nog meer van de rest van de wereld.
Er waren de anderen en er was ik. Nooit was ik er een deel van. Doorheen een glazen muur zag ik hen staan, praten, spelen. Zij hoorden erbij. Ik incasseerde hun verwijten, voelde hun afwijzing, kromp ineen, en stelde mezelf steeds weer diezelfde vraag:
Wat was er mis met mij? Waarom was ik zo anders?
Het ergst was niet de fysieke agressie. Het waren de woorden, de uitsluiting, de onveiligheid, het alleen zijn. De kleine ik die verpletterd werd door de wereld.
Ik zocht naar een manier om te overleven. Wilde niet raar zijn. Niet anders. Niet alleen. Misschien moest ik uitblinken om erbij te kunnen horen, moest ik schitteren als een ster. Misschien moest ik heel hard mijn best doen, alleen nog voor 10 op 10 gaan.
Ik sloofde me uit. Elk verloren punt was een falen. Maar een ster werd ik niet. Alleen nog meer gepest. De eenzaamheid verdiepte zich. De angst ging met haar mee.
Ik wachtte tot ik groot zou zijn. Dan zou ik begrijpen hoe ik deel kon zijn van het geheel, me veilig voelen. Niet geviseerd.
En toen was ik groot. Alles was hetzelfde.
Ik deed nog harder mijn best. Ik moest bewijzen dat ik mocht bestaan. De energie was op, de angst altijd aanwezig, de eenzaamheid intens, maar ik zette door. Ik negeerde mijn grenzen. Jarenlang. Crashte één keer, twee keer, nog meer keer.
Er vormde zich een harnas rond mijn lijf. Het maakte me elke nacht wakker, joeg me uit bed. Het gaf me hoofdpijn, spierpijn. Overal pijn. Het sloot me op in mezelf.
Ik kreeg kanker. Dokters gaven me weinig hoop. De angst kneep mijn keel dicht, de grond daverde onder mijn wankele benen. Ik zou sterven zonder ooit te hebben geleefd. Zonder ooit te weten hoe geluk voelde, hoe dat was.
Sterven was geen optie. Leven zou ik doen. Mijn tweede leven startte. En dat deed het even echt. Terwijl mijn lange lokken als herfstbladeren van mijn hoofd vielen, kreeg ik bloemen, kaartjes, geschenken. Liefde werd met kilo’s tegelijk aangevoerd. Ik rolde me in het warme deken van aandacht, vriendschap en zorg.
De behandelingen waren voorbij. De bezoekjes vielen weg. De bloemen, de kaartjes. De mensen. Ze losten op in de mist.
De eenzaamheid verdiepte zich nog verder. Het harnas trok zich strakker om mijn lijf.
Het drong tot me door: de kanker was gewoon een trauma erbij.
Elke dag had ik hoofdpijn, spierpijn, werd ik wakker van de pijn. Elke dag was ik doodmoe, alsof ik niet had geslapen. Terwijl ik dat soms vier uur wel deed. Op goede nachten een uur of vijf.
Mijn lichaam was op. Het was gebroken, verkrampt. De vermoeidheid legde me keer op keer plat. Maar toegeven wilde ik niet.
Ik sleepte me door de dagen. Bleef zoeken naar wat ik nooit had gevonden en dringend moest gaan vinden: geluk, veiligheid, connectie en rust.
En toen was daar die dag: het woord autisme viel. Ik wist meteen dat alle ellende ermee had te maken. Als een bliksemschicht trok het besef door mijn hoofd.
Er volgde verdriet, een rouwproces, een wat-als met duizend variaties. Een verklaring voor alle pijn.
Ik ging door een proces. Verdiepte me in het boeddhisme. Vond er steun. Ik leerde houden van mezelf. Aanvaarden dat ik was wie ik was, dat autisme deel uitmaakte van het totaalpakket en dat dit altijd zo zou zijn.
Eindelijk is er zelfliefde, zelfwaardegevoel, aanvaarding. Ik mag zijn wie ik ben.
Het is een begin. De trauma’s zijn er niet mee geheeld. Dat zal nog een lang proces zijn. Maar er wordt aan gewerkt. Stap voor stap, laag na laag.
Gisteren was het Wereld Autisme Dag. Bewustzijn leidt tot begrip. Het leidt tot zorg. Het kan zoveel leed voorkomen.
Autisme is geen label. Het is de lens waardoor ik naar de wereld kijk. Je ziet haar in de ogen van het kind. De lens die mijn wereld altijd kleurde. Mijn lens is wat apart. Ze maakt het leven soms lastiger, moeilijker, harder. Maar soms ook mooier, waardevoller en warm.
(januari 2026)
